venerdì 5 settembre 2008

Borgonovo e la SLA

Alla fine degli anni '80 ero un bambinello che faceva la raccolta delle figurine. Roberto Baggio e Stefano Borgonovo scrivevano pagine storiche guidando l'attacco della Fiorentina. La notizia è che Borgonovo è ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, da diverso tempo. La famiglia ha voluto mantenere a lungo il silenzio fino a qualche giorno fa.

Dopo un attimo di smarrimento, a mente lucida la prima cosa che viene da pensare è "ecco, un altro calciatore". Sebbene Borgonovo, intervistato, abbia dichiarato "mi rifiuto di pensare che sia una malattia del calcio" (e bisogna dargli ragione perchè può colpire chiunque, dai contrabbassisti ai fisici teorici) l'incidenza di questo terribile morbo nei calciatori è 10 volte più alta rispetto alla media, e l'elenco dei calciatori colpiti è semplicemente impressionante.

Ma ancora più impressionante è che le ragioni di questo sono completamente sconosciute, l'eziopatogenesi della malattia è ignota, per cui non esiste una cura adeguata.

Riporto il comunicato della AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) riguardo la giornata nazionale per la SLA (qui il volantino in .pdf) in programma per il 21 settembre.

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E' quasi tutto pronto per la prima edizione della Giornata Nazionale per la Sla organizzata dall'Aisla ed in programma il prossimo 21 settembre. Un evento che ha molteplici significati.

Primo di tutto, ricordare il "sit in" che il 18 settembre del 2006 ebbe come protagonisti alcuni malati di Sla ed i loro famigliari riunitisi a Roma davanti al Ministero della Salute per portare all'attenzione delle massime autorità dello Stato questioni fondamentali come la disomogeneità dei trattamenti assistenziali, l’insufficienza delle prestazioni di assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, l’eccesso di burocrazia e dai tempi lunghi per ottenere il riconoscimento di invalidità, le necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata

A distanza di due anni, durante i quali si è già compiuto qualche passo avanti in queuste direzioni, è necessario rinnovare l'attenzione di Istituzioni ed opinione pubbica nei confronti dei bisogni degli ammalati di Sla e dei loro famigliari per garantire loro, in modo concreto, assistenza e presa in carico volte ad un migliorarmento costante della qualità della vita.

Soprattutto, però, il desiderio e la speranza di tutti noi sono quelli di trovare al più presto una terapia efficace per guarire la Sla. Ecco perchè la prima Giornata Nazionale per la Sla vuole essere l'occasione per stimolare in maniera decisiva la ricerca scientifica attraverso investimenti mirati.

Per raggiungere questo ambizioso traguardo, Aisla ha pensato di raccogliere fondi con due semplici iniziative a cui tutti possono aderire:

1 - Da lunedì 15 a domenica 21 settembre sarà sufficiente inviare un sms del valore di un euro o effettuare una chiamata da rete fissa Telecom Italia del valore di 2 euro al numero 48589. Aderiscono all’iniziativa gli operatori Tim, Vodafone, Wind, “3”e Telecom Italia.


2 - Domenica 21 settembre, invece, oltre 100 volontari delle varie Sezioni Provinciali e Regionali dell’Aisla allestiranno stand in circa 40 piazze italiane per distribuire materiale informativo sulla Sla e dare vita all’iniziativa “Quello buono…sostiene la ricerca” sostenuta dalla Camera di Commercio, Industria, Artigianato e Agricoltura e dalla Provincia di Asti, dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Asti e dal Consorzio Tutela Vini di Asti e del Monferrato.

Con un contributo minimo di 10 euro sarà possibile aggiudicarsi una delle 6.000 bottiglie di pregiato Barbera d’Asti DOCG create per l’occasione in Edizione Limitata.

“Buono” è infatti sia colui che si rende protagonista di un gesto solidale sia un vino di alta qualità come il pregiato Barbera d’Asti DOCG se consumato in modo responsabile.

Tutti i fondi raccolti verranno destinati al finanziamento del progetto di ricerca “Studio pre-clinico finalizzato all’identificazione di trattamenti farmacologici combinati in grado di rallentare la progressione della malattia nei pazienti affetti dal Sclerosi Laterale Amiotrofica”.

Bastano due semplici gesti e pochi minuti per cambiare la vita dei malati di SLA!

AIUTACI ANCHE TU!

2 commenti:

flo ha detto...

Anche a me ha colpito questa notizia, comunque un motivo ci dovrà essere se una elevata percentuale di atleti ne soffre, bisognerebbe interrogarsi anche su questo credo...

Ciao!

Framaulo ha detto...

Si stanno battendo tutte le vie, dall'infiammazione agli antinfiammatori, dai microtraumi alle carenze alimentari... ma di fatto si brancola ancora nel buio. Tempo ci vorrà ma arriveremo anche a sconfiggere questo brutto male. Ciao, Fra